26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь

Насрит Нелли Шахин, страдающая от редкого заболевания, благодаря врачам мужественно борется с недугом уже на протяжении 26 лет.

26 лет борьбы за жизнь

Веки вывернуты наизнанку, брови отсутствуют, нос, руки, пальцы, ноги деформированы, кожный покров скорее напоминает панцирь, чем кожу. Большинство детей родившихся с ихтиозом арлекина, редким врожденным заболеванием, умирают в первые месяцы, а чаще дни после рождения.
Ихтиоз арлекина считается самой тяжелой и неконтролируемой разновидностью ихтиоза. Заболевание является врожденным. Обнаруживается оно сразу при появлении на свет. У малышей, страдающих такой формой ихтиоза, жесткая, толстая кожа, напоминающая твердый панцирь. На ее поверхности формируются небольшие шелушения в виде ромбов, между которыми кожа трескается.
Толщина кожи у младенцев, родившихся с ихтиозом арлекина может достигать одного сантиметра. У новорожденного неправильной формы рот, веки, совсем нет бровей, нос измененной формы, руки и ноги развиты неправильно. При такой болезни все тело вовлечено в болезненный процесс, таким образом, организм беззащитен от внешних воздействий.
Организм малыша родившегося с ихтиозом арлекина не в состоянии регулировать водный баланс в тканях, не работает терморегуляция, организм не может сражаться и с болезнетворными микробами. В связи с этим большинство больных погибают вскоре после появления на свет от нехватки воды в организме или от микробов.
Если малыш с ихтиозом арлекина не умер в первые месяцы после рождения, состояние его остается очень тяжелым, а вероятность дожить до двенадцати – тринадцати лет составляет два – три процента. До восемнадцати лет же доживает лишь один из нескольких сот больных. По мнению большинства специалистов, данная болезнь не совместима с жизнью.
Ихтиоз арлекина известен людям с древних времен. В письменных источниках из Древнего Египта и Китая есть сведения о младенцах родившихся с таким недугом. Первый документально зафиксированный и детально описанный случай ихтиоза арлекина был зафиксирован в 1750 году в Чарльзтоне, Южная Каролина. Ребенок прожил буквально несколько дней.
Несмотря на то, что ихтиоз арлекина относится к очень редким заболеваниям, и причины патологии неизвестны, современная медицина может заранее обнаружить подобные нарушения и предотвратить рождение малыша, обреченного на мучения.

26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь

В настоящее время благодаря помощи врачей дети с ихтиозом арлекина живут гораздо дольше, но, несмотря на помощь врачей, жизнь детей превращается в ад, почти никто из них не доживает до совершеннолетия. Но насколько рада осознавать это сама Нелли? Ее жизнь – непрекращающаяся мука.

Ковентри, Великобритания. Насрит Нелли Шахин в детстве.

26 лет борьбы за жизнь

Нелли Шахин вынуждена мыться не реже, чем два раза в день, так как ее кожа очень быстро затвердевает и нарастает. После купания она обязана покрывать все тело толстым слоем крема, который защищает кожу.

26 лет борьбы за жизнь

Несмотря на болезнь, Нелли учится в колледже. Ее самая большая страсть – покупки. Она часто ходит с друзьями в кино, посещает вечеринки, которые устраивают ее сверстники, а теперь еще учится водить машину. Она живет со своей матерью. Ее любимый отец, к сожалению, умер.

26 лет борьбы за жизнь

Болезнь Нелли Шахин связана с мутациями в генах ABCA12, хромосомы №2 (хромосомный сегмент 2q34), обоих родителей.

26 лет борьбы за жизнь

Болезнь Нелли настолько редка, что до сих пор в Великобритании, откуда родом Нелли, известно лишь 14 случаев этой редкой мутации.

26 лет борьбы за жизнь

Всего в мире за последние пятьдесят лет было отмечено всего 400 случаев ихтиоза арлекина. До сих пор врачи и генетики не могут предугадать, кто попадает в группу риска и у кого могут родиться дети с ихтиозом арлекина.

26 лет борьбы за жизнь

Нелли не отчаивается. Мало того, она старается помочь другим больным детям, страдающим как она. Она выискивает несчастных с помощью социальных сетей.

26 лет борьбы за жизнь

Кстати, еще Нелли увлекается спортом. «Я люблю плавать, вода хорошо воздействует на мою кожу, увлажняя и смягчая ее», – рассказала Нелли.

26 лет борьбы за жизнь

Как и любая девушка Нелли любит драгоценности. Несмотря на болезнь, она сделала пирсинг носа. Еще Нелли надеется найти свою любовь…

26 лет борьбы за жизнь

У Нелли много друзей, она часто помогает им и нередко выступает даже в роли свахи. Самая большая радость для нее, когда она помогает планировать кому-то из друзей свадебную церемонию и торжества.

26 лет борьбы за жизнь

Нелли говорит, что отношения с человеком с которым она долгое время переписывать в Интернете не сложились. «Есть человек, для которого я что-то стою. Я хотела, чтобы мы сходили на свидание, но он отказал. Но не думайте, что между нами ничего нет. Мы по-прежнему поддерживаем связь и скоро мы пойдем вместе в театр», – рассказала Нелли.

26 лет борьбы за жизнь

Нелли Шахин из Ковентри, Англия, – уникальный случай. Еще никто с ихтиозом арлекина не доживал до такого возраста.

26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь

26 лет борьбы за жизнь


Жми:

Будьте в курсе всех свежих постов!
Введите свой E-mail:

#1 написал: ромарио 24 мая 2013 15:26
Уже на измене
Новостей: 0
Коментов: 138
На сайте 13.02.2013
Еще Нелли надеется найти свою любовь…
Не унывает однако.Дай Бог, может и найдет.
#2 написал: kle-belchonok 24 мая 2013 15:43
Новостей: 763
Коментов: 22534
На сайте 7.04.2011
Пля, мне кажется или эта новость в полном составе была здесь? Гугл не выдает совпадений.
#3 написал: BlackAlex 24 мая 2013 15:51
Новостей: 2195
Коментов: 17441
На сайте 5.01.2013


--------------------
Life is fading away
#4 написал: ОПЕР 24 мая 2013 15:51
Поржать.нет
Новостей: 25
Коментов: 10454
На сайте 23.12.2011
Что то подзаебало уже это чудище ихтиозное.
Цитата: skip
Выкладывала Юля.

Юля по моему сама ее спиздила отсюда.
#5 написал: BlackAlex 24 мая 2013 15:55
Новостей: 2195
Коментов: 17441
На сайте 5.01.2013
Цитата: barcynya
Познакомишь?
а стоит ли ? Уж больно сурова


--------------------
Life is fading away
#6 написал: khronos 24 мая 2013 16:11
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Вместо того чтоб законодательно ввести выбраковку больного генофонда, страны вваливают ресурсы - которые могут это позволить, а те которые не могут - ложится груз на родителей. В любом случае это затраты, мучения как больных индивидуумов, так и здоровых. Утончённое издевательство под предлогом гуманизма с всем известным концом.


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#7 написал: svenik 24 мая 2013 16:15
Новостей: 1024
Коментов: 19218
На сайте 15.12.2010
barcynya,
Мать..........раз секси бейби, мож я ее приглашу на бал ??, 43


--------------------
Иногда мой кот смотрит на меня, как бы говоря: «Вот я — кот. А чего в жизни добился ты?»

Невозможно всегда быть героем, но всегда можно оставаться человеком.
""**""**""**""
#8 написал: khronos 24 мая 2013 16:33
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Цитата: skip
Вот нахрена?

"нахрена" что?


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#9 написал: Satanist 24 мая 2013 16:34
Куда я попал.
Новостей: 0
Коментов: 20
На сайте 16.05.2013
Хаха,воденой какой-то...ну очень жаль человека,болезнь страшная.


--------------------
Ave Satan!!!
#10 написал: ОПЕР 24 мая 2013 16:50
Поржать.нет
Новостей: 25
Коментов: 10454
На сайте 23.12.2011
Цитата: skip
Гуманизьм этот разводить?Луше-бы усыпляли при рождении

Да они и так практически сразу после рождения сдыхают.Чего уколы то зря переводить?
#11 написал: BlackAlex 24 мая 2013 17:14
Новостей: 2195
Коментов: 17441
На сайте 5.01.2013
Цитата: khronos
тончённое издевательство под предлогом гуманизма с всем известным концом.
тут то случай вполне жизнеспособный. Только с точки зрения эволюции человеку очень трудно род продолжить. Надо искать себе подобных


--------------------
Life is fading away
#12 написал: khronos 24 мая 2013 17:21
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Цитата: skip
Гуманизьм этот разводить?Луше-бы усыпляли при рождении

О чём и говорю!

Цитата: evilthatmashado
тут то случай вполне жизнеспособный.

Искусственно жизнеспособный:
Большинство детей родившихся с ихтиозом арлекина, редким врожденным заболеванием, умирают в первые месяцы, а чаще дни после рождения.

Польза только одна - проверка возможностей медицины.


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#13 написал: ultraflex 24 мая 2013 18:48
Новостей: 8118
Коментов: 29390
На сайте 22.03.2012
Родителей стерилизовать,нечисть сжечь!. at


--------------------
Mors solum initium est.
#14 написал: elgerd 24 мая 2013 19:49
Любитель свежего мяса
Новостей: 0
Коментов: 967
На сайте 13.06.2012
Мы по-прежнему поддерживаем связь и скоро мы пойдем вместе в театр», – рассказала Нелли.

На "Пятница 13" сходите.
#15 написал: kws34 24 мая 2013 23:57
Лютый Киллер
Новостей: 109
Коментов: 4880
На сайте 19.03.2011
быыыыыыыыыыылооо


--------------------
лишь утратив все до конца,мы обретаем свободу...
#16 написал: svenik 25 мая 2013 00:16
Новостей: 1024
Коментов: 19218
На сайте 15.12.2010
barcynya,
Слушаюсь моя Королева.... шпили я ей подарюa2m, видео отчет вышлю те на мыло..... 4


--------------------
Иногда мой кот смотрит на меня, как бы говоря: «Вот я — кот. А чего в жизни добился ты?»

Невозможно всегда быть героем, но всегда можно оставаться человеком.
""**""**""**""
#17 написал: Поциэнт 25 мая 2013 10:17
Куда я попал.
Новостей: 0
Коментов: 5
На сайте 20.09.2012
Интересно, ихтиоз - болезнь кожи, а как объяснить форму черепа?
#18 написал: Darkman 25 мая 2013 10:19
Убивец резиновых пупсиков
Новостей: 29
Коментов: 653
На сайте 7.04.2013
она сделала пирсинг носа

Вау блять. Пирсинг носа. 38
Блять я со своими дырками курю нервно в сторонке. p0902
#19 написал: Душица 25 мая 2013 13:26
Аццкий Вампирище
Новостей: 0
Коментов: 5077
На сайте 20.10.2010
Несмотря на болезнь, она сделала пирсинг носа

Больше похоже на соплю...


--------------------
Лечение горбатых. Могилотерапия.
#20 написал: Viper 25 мая 2013 17:02
Лютый Киллер
Новостей: 4
Коментов: 3397
На сайте 20.11.2011
Была сия красавица ужо здесь.


--------------------
Что осталось от Михана? Телогрейка, со стаканом.

Rо всем хуям ломал я ноги, что шли ко мне из той страны, там где я голый по дороге скакал стянув с себя штаны!!!!!

Видел хаос у пруда, когда топили деда, был он гадким олала потому что в кедах!!!
#21 написал: Takeda 28 мая 2013 06:54
Новостей: 310
Коментов: 23033
На сайте 21.12.2011
boyan Было.
А как она трахается? belay
#22 написал: khronos 28 мая 2013 06:56
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Цитата: Takeda
А как она трахается?

ПЛЯТЬ!!!!!!!!! ТЫ МАНЬЯК!!! У тебя встал бы???!!!!
Хреново она трахается - раз с влагой в организме напряжёнка, то натерать - ну его нах.


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#23 написал: Takeda 28 мая 2013 07:12
Новостей: 310
Коментов: 23033
На сайте 21.12.2011
Цитата: khronos
ПЛЯТЬ!!!!!!!!! ТЫ МАНЬЯК!!!

Спасибо за комплимент cm
Цитата: khronos
У тебя встал бы???!!!!

Может быть я столько выпью cs
Цитата: khronos
Хреново она трахается - раз с влагой в организме напряжёнка, то натерать - ну его нах.

Да уж, придется через каждое всовываение член в смазку макать fellow
Цитата: skip
Да,действительно,как?

Аккуратно winked
#24 написал: khronos 28 мая 2013 07:13
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Takeda,
45


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#25 написал: Самира Алиева 30 июля 2013 10:41
Куда я попал.
Новостей: 0
Коментов: 2
На сайте 30.07.2013
Ну это пизДец,товарищи!
#26 написал: Sidthe3rd 1 ноября 2013 18:30
Уже на измене
Новостей: 4
Коментов: 177
На сайте 10.02.2013
Было


--------------------
Не торт
#27 написал: BlackAlex 1 марта 2014 13:58
Новостей: 2195
Коментов: 17441
На сайте 5.01.2013
В молодости страшная была


--------------------
Life is fading away

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

Последние комменты

Все отзывы

Топ лучших

1. khronos29472
2. ultraflex29390
3. Takeda23033
4. kle-belchonok22534
5. svenik19218
6. BlackAlex17441
7. ivan16664
8. mehanic12689
9. ОПЕР10454
10. Мэджнун8301

Архив жести

Февраль 2020 (178)
Январь 2020 (339)
Декабрь 2019 (339)
Ноябрь 2019 (349)
Октябрь 2019 (387)
Сентябрь 2019 (285)

Интересно