Болезнь Гюнтера

Испанка Фиде Мирон знает, что смертельно больна. Однако считает себя нормальной женщиной, а необычной – лишь свою болезнь. В мире было зарегистрировано всего 200 случаев болезни Гюнтера, вызванной наследственным нарушением метаболизма. Она ведет к светочувствительности, поражению кожи, суставов и анемии.
Сейчас Фиде 34 года, ее болезнь проявилась, когда ей было 6 месяцев. На лечение были затрачены огромные деньги, но оно не дало результата. Впрочем, после постановки правильного диагноза испанка уже знала, что лекарства ей не помогут. Ее история превращения из смертельно больной в нормальную женщину произошла после того, как один из наблюдавших ее врачей сказал: «Иди и покажи им всем, что ты существуешь и ты такая, какая есть».
Сегодня Фиде возглавляет общественную организацию людей с ограниченными возможностями, работает в страховой компании, живет в испанской провинции Аликанте и радуется самым незначительным вещам.
«Если человек смертельно болен, у него есть две возможности. Или ты запираешься в четырех стенах и оплакиваешь свою жизнь, или начинаешь жить жизнью других людей. Я выбрала второй вариант. Не знаю, умный ли это выбор, но он мне нравится, потому что в жизни много чего может случиться. Я жду чуда. Каждый день – он не похож на предыдущий, он неповторимый, единственный», – сказала Фиде в интервью газете «El Mundo».
Для лечения ее болезни нужна трансплантация стволовых клеток пуповинной крови, и шансы найти подходящего донора практически равны нулю. Она согласилась дать интервью, чтобы сказать обществу, что в нем живут и такие, как она, и что она научилась не стесняться своего внешнего вида.
Болезнь приносит женщине невыносимые страдания. Небелковая часть гемоглобина – гем – превращается в токсичное вещество, которое разъедает подкожные ткани. Кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становится всё тоньше и от воздействия солнечного света лопается, поэтому покрыта шрамами и язвами. Язвы и воспаления повреждают хрящи, нос и уши, деформируя их. Веки покрываются язвами. Фиде противопоказан солнечный свет.
«К 16 годам у меня уже были сильно заметны визуальные нарушения, из-за болей мне было трудно ходить, но я все-таки закончила колледж. Я помню, что в 4 года у меня еще было чистое тело. Изменения происходили очень медленно. Я теряла мускульную массу».
Каждые 15 дней ей переливали кровь отца. Но, когда ей было 9 лет, он умер в результате несчастного случая. Всю жизнь мать и дочь надеются, что наука найдет средство для лечения. Недавно поступило обнадеживающее известие, что французские ученые якобы добились положительного результата в опытах с мышами. Но сколько времени пройдет, прежде чем будет произведено лекарство, Фиде не знает. Она нашла в Интернете еще двух людей, страдающих этим заболеванием. Теперь они поддерживают друг друга. «Я самая старшая по возрасту, но избегаю думать на эту тему, а врачи избегают меня. Я вызываю в людях отвращение. Помню, как сказала студентам-медикам в Севилье: «Что вы, ребята, я же не заразная».
В заключение она рассказала о самой большой обиде в жизни. Фиде сидела в баре в компании своих друзей, и какой-то чужак спросил одного из них:
– Эй, приятель, а что с этой девушкой?
– Какой девушкой?
– Вот с этой. (И указал на нее).
– Извини, о какой девушке ты мне говоришь?
– Ну, вот о ней же.
– Какая же это девушка. Это Фиде.

Болезнь Гюнтера

Болезнь Гюнтера

Болезнь Гюнтера

Болезнь Гюнтера

Болезнь Гюнтера



Жми:

Будьте в курсе всех свежих постов!
Введите свой E-mail:

#1 написал: Administrator 0_0 18 июня 2014 10:27
Кошмары уже снятся
Новостей: 0
Коментов: 301
На сайте 11.02.2014
13 А вот болезни Гюнтера или Манштейна часом нет? А то я начинаю подумывать что "В Окопе: Сталинград" более популярен чем про него пишут belay
#2 написал: ultraflex 18 июня 2014 10:32
Новостей: 7940
Коментов: 29379
На сайте 22.03.2012
Сами уроды мелькали как то,жесть конечно болеть этим 8


--------------------
Mors solum initium est.
#3 написал: Мэджнун 18 июня 2014 10:38
Ночной кошмар
Новостей: 127
Коментов: 8301
На сайте 2.07.2013
С дебютом автора. Сразу видно что любит разные вещи, а в частности, ужасы. И это круто, это не может не радовать.
#4 написал: ivan 18 июня 2014 10:38
Новостей: 1466
Коментов: 16656
На сайте 29.01.2012
Звезды Голливуда.
#5 написал: kle-belchonok 18 июня 2014 10:41
Новостей: 763
Коментов: 22534
На сайте 7.04.2011
Цитата: ultraflex
Сами уроды мелькали как то

Цитата: ivan
Звезды Голливуда.

Так она одна вроде.
#6 написал: ivan 18 июня 2014 10:48
Новостей: 1466
Коментов: 16656
На сайте 29.01.2012
Цитата: kle-belchonok
Так она одна вроде.

Чувиха в клетчатом костюме мне тож не понравилась bk
#7 написал: kle-belchonok 18 июня 2014 10:50
Новостей: 763
Коментов: 22534
На сайте 7.04.2011
Цитата: ivan
Чувиха в клетчатом костюме мне тож не понравилась

А продавщицы? fellow
#8 написал: ivan 18 июня 2014 10:51
Новостей: 1466
Коментов: 16656
На сайте 29.01.2012
Цитата: kle-belchonok
А продавщицы?

Плохо что фотки не увеличиваются. Левая точно не фонтан.
#9 написал: khronos 18 июня 2014 15:18
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Мелковато будет. Не уже-ли на весь инет крупнее не нашлось фоток для поста??


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#10 написал: khronos 18 июня 2014 16:05
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Цитата: SuperEvgeniya
Вот видео чуть чуть есть My Webpage

Благодарю за ссылку - вставил в пост.


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#11 написал: khronos 18 июня 2014 16:30
Новостей: 686
Коментов: 29472
На сайте 5.11.2010
Цитата: SuperEvgeniya
можт поправить?

Цитата: SuperEvgeniya
у меня чета главная не открывается и последняя картинка просто как ссылка висит

Ощущение возникло что кто-то ещё помогал курочить пост одновременно. %)
Нашёл крупные фото - поменял.


--------------------
"Это неописуемо" - сказала собака, глядя на баобаб.

Бегущие за машинами собаки - это души умерших гаишников.
#12 написал: Черепашка 18 июня 2014 16:50
Кошмары уже снятся
Новостей: 1
Коментов: 379
На сайте 1.05.2014
Вообщето вот болезнь Гюнтера p34
#13 написал: joker_234 18 июня 2014 17:27
Кошмары уже снятся
Новостей: 11
Коментов: 490
На сайте 30.01.2013
испанка уже знала, что лекарства ей не помогут

45 34 года для нормального диагноза и огромные деньги. лекарства axxaxa:))).


--------------------
Ты в мужчины не годишься,
Когда писаешь,- Содишься!
#14 написал: порка 18 июня 2014 18:41
Доктор Зло
Новостей: 67
Коментов: 1737
На сайте 26.08.2013
Ооспаде, какая же страшная. Живьём на такое посмотреть - точно кошмары замучают 8
#15 написал: mehanic 18 июня 2014 18:57
Поржать.нет
Новостей: 21
Коментов: 12476
На сайте 5.05.2012
Цитата: порка
Ооспаде, какая же страшная.

И никто ей за 34 года фасолинку не потеребонькает. t2309
#16 написал: порка 18 июня 2014 19:12
Доктор Зло
Новостей: 67
Коментов: 1737
На сайте 26.08.2013
Цитата: mehanic
И никто ей за 34 года фасолинку не потеребонькает.

Интересно, какая там фасолинка у неё. Спаржевая, или может сразу консервированная.
#17 написал: svenik 18 июня 2014 20:44
Новостей: 1024
Коментов: 19206
На сайте 15.12.2010
Вдувать ей нужно в жуткой темноте, чтоб хуй не упал вниз....... s93


--------------------
Иногда мой кот смотрит на меня, как бы говоря: «Вот я — кот. А чего в жизни добился ты?»

Невозможно всегда быть героем, но всегда можно оставаться человеком.
""**""**""**""
#18 написал: joker_234 18 июня 2014 22:11
Кошмары уже снятся
Новостей: 11
Коментов: 490
На сайте 30.01.2013
Цитата: svenik
Вдувать ей нужно в жуткой темноте, чтоб хуй не упал вниз.......

42


--------------------
Ты в мужчины не годишься,
Когда писаешь,- Содишься!
#19 написал: svenik 18 июня 2014 22:33
Новостей: 1024
Коментов: 19206
На сайте 15.12.2010
joker_234,
Чет не так сказала....Мои правила, мой кайффф........ gs


--------------------
Иногда мой кот смотрит на меня, как бы говоря: «Вот я — кот. А чего в жизни добился ты?»

Невозможно всегда быть героем, но всегда можно оставаться человеком.
""**""**""**""
#20 написал: sumrak 19 июня 2014 01:47
Аццкий Вампирище
Новостей: 0
Коментов: 5826
На сайте 29.09.2010
один из наблюдавших ее врачей сказал: «Иди и покажи им всем, что ты существуешь и ты такая, какая есть».
А врач то, с чувством юмора!


--------------------
Главное - не перейти улицу на тот свет!!!
#21 написал: ultraflex 19 июня 2014 11:38
Новостей: 7940
Коментов: 29379
На сайте 22.03.2012
Цитата: kle-belchonok
Так она одна вроде.

На первой тоже она? belay Жуткая барышня,увидишь такое вечером у дома 8


--------------------
Mors solum initium est.
#22 написал: vetka88 18 июля 2014 18:41
Любитель свежего мяса
Новостей: 0
Коментов: 951
На сайте 12.07.2012
а зубы то..зубы какие!! фуф....могла бы новенькие вставить, искуственные. было бы посимпотичне..и очки ей темные носить..и будет еще ниче
#23 написал: BlackAlex 20 января 2015 07:10
Новостей: 2195
Коментов: 17441
На сайте 5.01.2013
Найдёт ли жениха с таким то лицом ? Если только слепого


--------------------
Life is fading away

Информация

Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.

Последние комменты

Все отзывы

Топ лучших

1. khronos29472
2. ultraflex29379
3. Takeda23033
4. kle-belchonok22534
5. svenik19206
6. BlackAlex17441
7. ivan16656
8. mehanic12476
9. ОПЕР10454
10. Мэджнун8301

Архив жести

Январь 2020 (205)
Декабрь 2019 (339)
Ноябрь 2019 (349)
Октябрь 2019 (387)
Сентябрь 2019 (285)
Август 2019 (243)

Интересно